今天是第五个脊髓性肌萎缩症国际关爱日今天，国内第一本专注于患者教育和长期发展的罕见病领域指导手册《SMA学龄患者入院指南》正式发布
针对肢体残疾导致的SMA患者实际参保困难，《指南》邀请专家从政策法律依据，参保申请，心理建设，治疗康复等方面入手，，并呼吁学校和社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA适龄患者和家长解决实际入学问题，亲身参与和体验社会化过程，实现其人生目标和自我价值。
学龄SMA患者入学困难。
据北京美尔SMA护理中心患者挂号数据统计，65.4%的适龄患者存在入学困难，包括对口学校不录取，学校担保，家长陪读，只能就读残疾人学校等在登记的适龄患者中，辍学比例高达56.8%，其中大部分人甚至小学就不得不辍学
美国SMA关爱中心创始人冯家妹说，受教育权是每个孩子都应该拥有的基本权利之一此次发布《学龄SMA患者指南》，希望能为更多的学龄SMA患者及其家庭提供切实的指导和支持
据介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性神经肌肉疾病，其主要症状包括进行性肌无力，四肢无力和肌肉萎缩在全球首个SMA药物纳入医保后，越来越多的适龄患者得到了更好的治疗，因此他们更加期待开始或继续学习生活
北京百姓钟毅残疾人法律服务与研究中心理事长，中国残疾人事业发展研究会监事范晓红表示，SMA适龄患者入学受国家相关法律法规保护《中华人民共和国宪法》，《中华人民共和国残疾人保障法》，《中华人民共和国教育法》，《中华人民共和国残疾人教育条例》明确规定，适龄残疾儿童，少年能够适应普通学校接受普通教育的，应当依法到普通学校就读适龄肢体残疾儿童少年原则上可以在其户籍所在地或者法定监护人实际工作生活所在地就近入学
专家:鼓励孩子尽早开始疾病矫正治疗。
SMA是一种运动功能进行性下降的疾病考虑到实际情况，SMA学龄患者只有在保持身体健康和现有运动功能的前提下，才能实现长期，规律的学习因此，关注适龄儿童少年的待遇也是本次招生简章的重点章节
毛珊珊强调，由于疾病的特殊性，SMA患儿需要在上学前后定期评估身体状况并接受治疗，同时制定和调整相应的学习计划因此，鼓励孩子尽早开始疾病矫正治疗，定期随访并进行多学科综合管理，平衡学业，将是一个不变的话题我的许多学龄儿童在注射治疗的随访过程中告诉我，经过治疗后，他们在学习上更加精力充沛和平静我们很高兴能帮助孩子们走进校园，开始他们人生的新篇章
对于学龄青少年甚至成年患者，现实世界的证据也表明，患者接受鞘内注射后，可以显著改善和稳定运动功能，肺功能，咬合力，疲劳等蒋海山说，接受伤害感受性钠治疗的患者需要定期去医院打针，这在一定程度上也有利于多学科综合管理的开展在维持治疗期间，每年注射三次，也便于学龄患者合理安排治疗和学习时间
《入院指南》由北京美尔SMA护理中心发起并制作，博健中国支持博健亚太区总裁温浩基表示，希望通过参与SMA学龄患者入院指南的项目，让更多的SMA患者和家庭能够受益于这份指南博健还将继续探索罕见病患者筛查—诊断—治疗—保护—长期发展的管理模式
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